Nouveau livre " Paroles Silencieuses"

Sur le site : www.editions-du-crilence.org

"Palabras silenciosas" version espagnole

Extrait ( libre d’accès sur le site)

Texte complet version numérique ( 4 euros téléchargeable sur site) 

Texte complet version papier (10 euros plus 3 euros frais d’envoi. Chèque au nom des Editions du crilence à adresser à Editions du Crilence BP 90269 Marseille cedex 08

Un drame ouvre la porte d’un invisible inattendu et Sonia entre dans le monde du silence. Premières rencontres. Inès et Julie, l’une affirme sa fierté, l’autre ses rejets.

La langue des signes est exposée, décortiquée. Une pensée visuelle est partout présente dans l’expression corporelle mais aussi dans l’ordre des mots.

De découvertes en conférences, le regard de Sonia change jusqu’à transformer sa vie d’infirmière. Du Cameroun aux salles d’un hôpital français, en passant par les bureaux ministériels, Joseph révèle l’histoire étonnante d’une génération sourde.

Son ami Paco révèle, ce que la dictature uruguayenne l’a forcé à interrompre, et ce que la fréquentation des sourds a rendu nécessaire : la pratique de la philosophie. Au final, un chœur de mains criant la liberté entraîne une émancipation où tous se retrouvent.



"les Silencieux-Chroniques de vingt ans de médecine" 2008

15/10/2008 - A partir du livre, «Les silencieux»
table-ronde à IVT

Dans la salle, le 15 octobre, 160 personnes. Retour sur le passé. Bruno Moncelle : «il y a toujours quelqu'un qui a agi avant soi». Jacques Laborit : les premières consultations psychiatriques en ls (langue des signes) furent celles de sa compagne Marie-Françoise, en 1979. De nombreux sourds vivaient en institution psychiatrique faute de communication adaptée. Jean Grémion témoigne des premiers ateliers d'ivt, où les sourds arrivaient de l'hôpital en ambulance, sirènes hurlantes! Philippe Boyer, alors élève éducateur, raconte: un livre de psychologie affirmait «les enfants sourds sont violents». Il questionne l'auteur. «Avez-vous rencontré des sourds ?». «Non, c'est un travail universitaire basé sur une bibliographie». Si l'arrogance de l'ignorance persiste, l’émancipation intellectuelle des sourds progresse. Magali Voros : «Mes parents me trouvaient un peu bizarre. A 1 an le médecin a découvert que j'étais sourde et a ajouté que j'avais des problèmes psychologiques. Mes parents ont été très déprimés. Je ne communiquais pas, je ne marchais pas. J'ai été confiée à une nourrice sourde. C'est grâce à elle, puis à l'éducation bilingue, que j'ai pu faire ensuite 7 ans d’études supérieures pour devenir pharmacienne».

l'émergence d'une parole collective

Claire Guargier : «en 89, j'avais 16 ans. On ne savait pas où chercher l'information par rapport au sida». Puis progressivement c'est la création de Aides Groupe Sourds, et une idée-force s’impose : «Les sourds sont autonomes, mais quand ils sont malades ils sont fragilisés. Les médecins leur demandent de faire un effort. En fait, ils ont besoin de leur langue». Ceci amène en 1995-1996 la reconnaissance de leur recours aux soins comme problème de santé publique. Depuis l'accessibilité linguistique se met en place.

le droit à l'erreur

Marie-Thérèse Lhuillier : «Je suis frappée par les sourds de la tribune, leur niveau, leur assurance. Autrefois on s' exprimait comme dans la rue, sans savoir construire un discours. Le mot même de conférence n' existait pas. Avec le recul je me dis: quelle chance d'avoir vécu ce moment de prise de parole. On a fait plein d'erreurs, mais on a eu cette permission. il faut dire aux jeunes qu'ils ont droit à l'erreur. En intervenant au niveau politique, ou de l'enseignement, la stratégie apparaîtra pour qu'ils prennent leur place».

Des regards extérieurs au monde de la surdité

Delphine Grinberg compare des situations. Au médecin qui demande s'ils ont compris les sourds répondent «oui». Au Palais de la Découverte où elle travaille, les visiteurs se déclarent ravis. Aux questions précises, ils ne savent pas répondre. «En fait ils ont peur de passer pour des idiots». Une autre comparaison : derrière un même mot on ne met pas les mêmes choses. Malentendu. «L'énergie, pour les spécialistes, c'est la transformation d'un système. Les adolescents évoquent la sieste. Il faut combiner tout ça ».

Adelaïde Géraudel, journaliste, a demandé l'avis de certains médecins. Tous sont satisfaits de leur communication avec les patients sourds. «Vous avez vraiment réussi à tout savoir, à discuter de choses intimes ?» «Non car sa mère, son frère, l' accompagnaient» ou «je n 'étais pas dans une relation normale». «C'est quoi une relation normale ?» «On comprend les patients dans tous les petits à côté, les phrases lâchées comme ça», tout un rapport qui n'est pas mis en place avec les sourds, car il faut aller à l'essentiel. Il n'y a pas la relation humaine qui permettrait d'aborder les choses différemment».

J.C. Ameisen propose plusieurs réflexions :

sourds, handicapés ou pas ?

«Le problème est ce que l'on met derrière le terme. Si la définition est ce qui manquerait à la personne, ou bien un devoir que la société se donne de permettre à la personne d'être le plus possible avec les autres, la signification change».

la science au service de l'humain et non l'inverse

«En médecine deux notions s'opposent depuis très longtemps». L'une, pour qui être en bonne santé est être comme la majorité des gens avec une moyenne et un écart-type, et propose «à la personne d'être comme les autres personnes». L'autre, pour qui le concept même d'égalité est fondé sur l'existence de différences, correspond à la définition de l'OMS : la santé est un état de bien- être physique, psychologique et social. Elle cherche à «apporter un soulagement à la personne en lui demandant ce qui la soulagerait, et en se mettant à sa disposition». Le bon usage de la recherche scientifique est résumé dans la belle citation d'un philosophe : «Nous vivons comme «je» nous vivons l'autre comme un «tu» qui me peut dire «je». La science voit chacun comme un «il» ou comme un «elle». il faut faire en sorte que ce «il» ou ce «elle» puisse devenir un «tu» auquel je dise «je» et qui puisse me dire «tu».

La vulnérabilité particulière des enfants sourds

Les modalités du choix libre et informé sont cruciales. « Si je suis un parent entendant, je ne sais pas ce qu'est: vivre comme un sourd. Qu'est-ce qui manque : un tiers . » Les soignants «ne sont pas les mieux à même d'expliquer ». Pour informer, il faut «mettre en contact avec des personnes qui permettent de comprendre ce qu'est d'être sourd».

le «communautarisme»

Philippe Lazar directeur de la revue Diasporiques : « Les communautés culturelles sont légitimes mais le concept de minorité extrêmement critiquable». « Chaque individu a droit à de multiples communautés et on ne peut désigner un individu par une seule caractéristique aussi importante soit-elle à ses yeux. ». Philippe Boyer à propos de la « peur que les sourds se mettent à part. Ils ont besoin de se voir, d'être dans leur langue, c'est agréable. Mais aucune envie de s'enfermer dans la communauté, les sourds adorent participer au monde social. Ils aimeraient écrire parfaitement le français. Le résultat de l'éducation, le peu de tolérance de la ls c'est cela qui renferme les gens sur eux-même. C'est super que les entendants apprennent la ls et la prennent comme option au bac, mais pourquoi les enfants sourds n'y ont-ils pas droit ?».

la surdité uniquement un fait de culture?

Andrea Benvenuto : «En disant le bilinguisme des sourds c'est comme le bilinguisme des entendants, on oublie parfois que les sourds sont sourds. Comme l'a expliqué Bernard Mottez , la surdité ne peut être désinscrite de la langue et de la culture ni l'inverse. C'est une question de rapport».