Articles et Revue de presse

02/01/2009 - Rapport à l'Assemblée Nationale « sur les apports de la science et de la technologie à la compensation du handicap »
« Où est la perte de chance pour un enfant sourd ? »

Madame Bérengère Poletti a remis, le 2 juillet 2008, un Rapport à l'Assemblée Nationale «  sur les apports de la science et de la technologie à la compensation du handicap ». L’implantation des enfants sourds est présenté comme « le progrès et la disparition du handicap ». Des précisions s'imposent. L' implant sonorise artificiellement une cochlée défaillante. Aléatoire, il peut permettre à certains sourds (combien ?) de décrypter des sons de parole et ne garantit pas, pour l’immense majorité, l’appropriation d'un langage au même âge et au même rythme que tout enfant. Les enfants implantés semblent bien conserver la problématique sociale des sourds : besoin d’une communication adaptée pendant leur scolarité et souvent, parmi ceux qui ont été « intégrés », le sentiment d’avoir été condamné à la solitude. Un progrès technologique peut cacher un grand recul éducatif. Dommage que Madame Poletti n’ait donné la parole qu’à un certain courant médical. Des dizaines de médecins soignent désormais en dialoguant directement en lsf. Ils découvrent des situations de maltraitance liées à 150 ans d'interdiction de la langue des sourds.
Selon Madame Poletti « il paraît indiscutable » que « l'information des parents relève des équipes médicales ». C'est justement ce monopole sur l’éducation des enfants qui mérite un débat ! Pendant des dizaines d’années, des enfants sont restés sans langue dans l’utopie de l’apprentissage ultérieur de langage oral. L’argumentaire standardisé présenté par un chirurgien orl dans le Rapport  ne montre aucune rupture : « la surdité est une catastrophe. Tout doit être tenté pour la réparer en urgence. La langue des signes est une langue magnifique mais …à réserver aux sourds adultes qui l’utilisent déjà. L'implant permet «  de suivre une scolarité dans une école  normale » . Dernières affirmations contestables mais le plus révélateur est le qualificatif « normal ». Une école normale serait une école « monolingue » en français et la présence de l'anglais, dès l'école primaire, pathologique ? C'est l'enseignement en lsf qui semble pas « normal ». Pourtant la langue des sourds a le statut officiel de langue depuis 2005. L'Education nationale l’a introduite à la maternelle, au Bac. Son enseignement ne se met pas en place que pour les enfants de 0 à 3 ans.
Les propos de Monsieur Patrick Gohet, Délégué interministériel sont stimulants : la loi du 11 février 2005 n’est pas une loi utilitaire « mais avant tout une loi d’émancipation du citoyen handicapé ». Les notions de ce qui est humanisant ou pas, urgent ou pas, définies par ceux qui vivent la surdité de l’intérieur, mériteraient donc bien d’être écoutées.
Concernant les enfants sourds, les parents sont libres. Ont-ils un choix ? Une norme médicale particulière est la règle obligatoire. Les parents et leurs enfants ont besoin de maisons « vertes » séparées du parcours du soin, loin du rythme imposé des consultations pour rencontrer et échanger avec ceux qui vivent quotidiennement ce rapport particulier au monde. Les parents auraient un choix.
L’enseignement de la lsf aurait un coût dérisoire par rapport aux sommes englouties dans la filière de soins. Le nouveau projet de dépistage ultra précoce qui avancerait de quelques semaines le dépistage de la surdité de 300 enfants en France a un coût affectif, en termes de relations précoces parents-enfants, à évaluer et un coût économique (17 millions d’euros) qui correspond à l’emploi de 500 interprètes et ou médiateurs sourds ce qui améliorerait la vie quotidienne de tous les sourds.
La perte de chance d’un enfant est évoquée par Madame Poletti mais uniquement du risque d'échapper à une sollicitation d'implant. Ce risque en France est extrêmement faible. Par contre les enfants souffrent d’un manque bien réel : l’absence de lieux de vie en langue des signes. Cette dernière n’est pas toxique, n’a pas d’effets secondaires. Elle ferait du bien à tous les enfants sourds , même à ceux qui arrivent à surnager dans le tout oral, par l’estime de soi que donne toute expérience linguistique réussie. La perte de chance est la censure, de fait, de la langue des signes. Madame Poletti insiste sur les conséquences juridiques si un « enfant devenu majeur porte plainte à l’encontre des personnes ( les parents et les soignas) ayant refusé qu’il soit correctement appareillé ». Le débat juridique mérite plus de hauteur de vue. L’article XI de la Déclaration des Droits de l’Homme implique le droit de communiquer dans la langue de son choix. Est-il constitutionnel de priver un enfant sourd d’une des deux langues dont il a besoin ?

06/2008 - ¿ Interrogations ? - Revue pluridisciplinaire en sciences de l’homme et de la société. Numéro 6.
Sourds et médecine : impact des représentations sur les conditions d’accès aux soins. Regards croisés France-Québec

10/10/2007 - Marseille l'Hebdo
Interview de Jean Dagron, Médecin responsable de l'unité accueil et soins des sourds à La Conception : Prise de parole des sourds.