04/04/2008 - Avis n°103 du Comité Consultatif National Ethique du 6 décembre 2006
Ethique et surdité de l'enfant : éléments de réflexion à propos de l'information sur le dépistage systématique néonatal et la prise en charge des enfants sourds.
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24/10/2007 - Ethique et surdité de l’enfant. A propos du dépistage et de la prise en charge néonatale
Compte rendu de la Journée régionale du
Comité consultatif national d’éthique du 28/09/2007 : "L’enfant et la science : conflits d’intérêts ?"
Propos retrascrits des :
• Professeur Sicard (président du Comité cConsultatif national d’éthique)
• Professeur Magnan (chef de service ORL à l’Hôpital Nord, Marseille)
• Docteur Jean Dagron (praticien hospitalier, responsable de l’Unité d’accueil et de soins des patients sourds à l’Hôpital de La Conception, Marseille).
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10/10/2007 - Revue de presse, Marseille l'Hebdo
Interview de Jean Dagron, Médecin responsable de l'unité accueil et soins des sourds à La Conception : Prise de parole des sourds.
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26/09/2007 - Revue de presse, Marseille-l'Hebdo
Grâce à Zohra Abdelgheffar, l'hymne national a désormais sa version en langue des signes
Dimanche 30 septembre, elle était sur la pelouse du Vélodrome pour le match de rugby France/Géorgie, pour "l'entonner", avec 14 autres sourds marseillais.
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12/05/2007
Journée d'informations sur le thème "Mieux bouger, manger mieux", à l'Hôpital de la Conception le samedi 12 mai 2007
Cette journée proposait divers ateliers (arrêt du tabac, activité physique et nutrition) ainsi que des bilans de santé personnalisés.
Cliquer sur les images pour les agrandir.

02/2007
Soutien à la saisine du Comité Consultatif National d’Ethique à propos du dépistage systématique ultra précoce de la surdité

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La FNSF demande l’avis du CCNE sur quatre propositions concrètes :

• la littérature n’apporte pas de preuve que le dépistage néo natal ait un impact positif sur le développement des capacités langagières de l’enfant et en particulier sur l’acquisition pleine et entière d’une langue. Une recherche est à mener sur les résultats et conséquences des enfants dépistés ( à l’heure actuelle) à la naissance (un tiers des cas) et ceux dépistés "tardivement".

• Dans les comités de suivi déjà en place, l’incorporation de toutes les compétences (pédiatres, psychiatres, professionnels sourds, soignants signeurs…).

• Un groupe de travail respectant toutes les sensibilités et comprenant toutes les compétences pour qu’une réflexion s’engage sur la découverte, l'annonce et la manière dontest considérée la surdité et ensuite définir la meilleure date pour un dépistage systématique précoce ( entre 3 et 9 mois ?) en fonction des connaissances scientifiques sur le développement de l’enfant. Deux impératifs paraissent primordiaux à concilier : le respect des interactions précoces parents-enfants (en évitant la iatrogénicité d’interventions trop précoces) tout en évitant la perte de chance endonnant les éléments informatifs et éducatifs avant que la surdité ne soit un obstacle à la communication (la deuxième année de vie).

• Certains voient le dépistage obligatoire ultra précoce comme le moyen d’une automaticité de l’implantation cochléaire de tous les enfants sourds. Les sourds considèrent la langue des signes comme leur langue naturelle. Toute opinion est respectable mais face à desconceptions aussi différentes, comment envisager un dépistage précoce sans l’élaborationd’un consensus ? . La seule manière de se doter d’une grille commune pour des pratiques responsablesest de s’enrichir du point de vue de toutes les compétences (linguistes, psychologues, pédiatres, psychiatres, spécialistes de l’éducation, soignants bilingues) et, particulièrement, du point de vue des sourds. Ces derniers n’ont pas été associés aux réflexions initiales sur le dépistage. Ce qui exclut tout débat salutaire, toute interrogation novatrice. Cela est à l’inverse de votre recommandation de 1994 qui demandait déjà l’élaboration d’un consensus. Un travail commun sur la date et les modalités de l’annonce du diagnostic peut n’être qu’un axe d’une réflexion d’ensemble sur la vie des sourds dans la France de 2007.

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